Colombia conmemora el Día Mundial de la lucha contra la ELA

Con una caminata en Bogotá, Medellín y Bucaramanga, este domingo 14 de julio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
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Con una caminata en Bogotá, Medellín y Bucaramanga, este domingo 14 de julio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En Bogotá la caminata será en el Parque del Lago, en Medellín en el Parque Banderas y en Bucaramanga en el Parque San Pío.

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La caminata organizada por la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela), busca dar visibilidad y recolectar fondos para pacientes con  esta enfermedad con el eslogan ‘Caminat ELA por la esperanza’.

Asimismo se invita a utilizar los hashtags #YoCaminoPor #ACELA #ELA #ALS #FamiliasACELA #ColombiaELA.

La ELA

De acuerdo con el médico internista e intensivista José Guillermo Ruíz, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica, progresiva y degenerativa que afecta las neuronas especializadas en los movimientos voluntarios, conocidas como neuronas motoras o motoneuronas.

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Estas neuronas que envían impulso nervioso a los músculos, al dañarse causan una atrofia que es la responsable de la parálisis de los movimientos voluntarios.

Hay una importante debilidad en piernas y brazos hasta que se llega a una parálisis que afecta también los músculos de respiración, fonación y deglución.

La ELA es quizás el más devastador de todos los trastornos neurodegenerativos, dice el experto.

Según cifras de Acela, en Colombia hay alrededor de 850 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Síntomas de ELA

De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos los síntomas pueden ser muy variados, según la parte del cuerpo que se afecte.

Suele manifestarse en primera instancia con debilidad de los músculos y de los movimientos voluntarios, especialmente de las manos y de las piernas.

En las manos se manifiesta con dificultad de realizar movimientos cotidianos, como peinarse, abotonarse, abrir un grifo.

En las piernas, la debilidad lleva a caídas frecuentes, dificultad para caminar y alteraciones en los patrones de la marcha.

Esto lleva a una atrofia de los músculos, adelgazamiento y pérdida de la masa muscular.

Adicionalmente aparecen se presentan contracciones involuntarias en varios grupos musculares que se conocen fasiculaciones y que son muy típicas de la enfermedad.

Así mismo, la atrofia lleva a calambres frecuentes, con marcada rigidez muscular, que si no se maneja adecuadamente, causa mucho dolor e incapacidad.

Según el especialista Juan Guillermo Ruíz, cuando la enfermedad afecta la musculatura encargada de la fonación y la deglución, se conoce como ELA bulbar y se manifiesta con dificultades al pasar los alimentos, articulación de las palabras, alteraciones en la voz, repetidas neumonías, riesgo de broncoaspiración, la enfermedad es progresiva hasta que finalmente el paciente queda inmóvil, se produce una falla respiratoria por compromiso del diafragma, que es el principal músculo respiratorio.

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La enfermedad no afecta el control de esfínteres, la sensibilidad, ni la parte intelectual, siendo uno de los casos más conocidos en el mundo el de el científico británico Stephen Hawking, quien convivió con esta patología desde los 22 años hasta su fallecimiento el 14 de marzo del 2018.

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