Para iniciar este mes de octubre, México dio vía libre al inicio del primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras que estaría a cargo del Consejo de Salubridad General, éste se haría de manera virtual y sería la base para construir un registro público. Desde 2018 el país solo cuenta con un cuadro de enfermedades donde se registran solo 20 patologías huérfanas, pero no se sabe con certeza el número de pacientes que las padece o si tienen otros padecimientos raros que no están dentro del cuadro.
Entre los 20 padecimientos del cuadro se destacan: son: síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia, entre otras. Es preciso mencionar, que en México las enfermedades raras se presentan en cinco personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, el registro de estos pacientes es prácticamente nulo.
A pesar de la evidente necesidad de hacer el censo, el Secretario de Salud de México, Jorge Alcocer dio la orden de detenerlo, empero a haber dado su aval en agosto para que se realizara el conteo. Casi todos los países cuentan con un registro de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, debido a que representan una carga económica alta para el sistema, ya que pese a que son pocos casos, requieren medicamentos y tecnologías de última generación que alcanzan costos muy elevados en el mercado y no cuentan con versiones genéricas.
Con la cifra exacta de pacientes es posible saber el volumen de recursos que se invierten, y establece la tendencia epidemiológica de las enfermedades raras en el país. El número de enfermedades raras que reconoce México es un porcentaje mínimo, de la lista que publicó la Organización Mundial de la Salud -OMS, que se acerca a las 8.000 patologías huérfanas. En el país centroamericano no se sabe cuántas personas viven con alguna de estas enfermedades (la mayoría de origen genético), y lo peor de esta situación es que el INSABI no cubre el tratamiento de ninguna de las 20 enfermedades clasificadas como raras (dentro del INSABI se atienden las personas más vulnerables del país).
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¿Por qué se detuvo el censo de enfermedades raras en México?
No es claro el porqué de la decisión de Alcocer, ya que desde 2017 el Gobierno mexicano viene tratando de iniciar el censo e incluso en ese año se creó Comisión para la Atención, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras, se publicó el reglamento de operación y se reconocieron 14 enfermedades raras existentes en México; en 2018 se sumaron seis más, actualizando la base a 20.
Sin embargo, en la sesión del Consejo el pasado 19 de agosto, el subsecretario Hugo López-Gatell manifestó su desacuerdo con la realización del censo y su posterior publicación pública alegando el riesgo de que la industria farmacéutica conozca esas cifras, además de que la idea de la creación del registro basado en el censo, se contrapone a los planes del subsecretario de conformar un megasistema de información con una unidad de inteligencia epidemiológica, pero este plan implica un trabajo articulado con la Secretaría de Hacienda debido a las cuantiosas inversiones que habría que realizar.
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“Las prioridades del Gobierno no incluyen enfermedades raras: Su lógica es “para qué queremos saber cuántos mexicanos padecen esas enfermedades si no podremos atenderlos” afirma el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, de la Comisión legislativa de Salud, quien ha seguido el tema de Enfermedades Raras desde hace varios años. Con la decisión de Alcocer de reversar el censo se obliga al país a darle la espalda a los pacientes con enfermedades raras, no importó que el inicio del censo se publicara en el Diario Oficial del país, la misma situación se viven con la política industrial farmacéutica que también fue avalada y posteriormente reversada.
