Los defectos congénitos son la segunda causa principal de mortalidad neonatal e infantil en todo el mundo. En América Latina, aproximadamente una de cada diez muertes de niños menores de cinco años se debe a estas anomalías. Sin embargo, hay información limitada sobre la carga real de estas condiciones.
Es por esta razón que doce países latinoamericanos ya monitorean a los niños que nacen con defectos de nacimiento congénitos para comprender mejor por qué y con qué frecuencia ocurren, y cómo se puede mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos niños.
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Registros por defectos congénitos
Según Pablo Durán, Asesor Regional en Salud Perinatal del Centro Latinoamericano de Perinatología, Mujer y Salud Reproductiva (CLAP) de la Organización Panamericana de la Salud (OPS / OMS), es esencial que los países tengan este tipo de registros, que les permite determinar la carga de la enfermedad por defectos congénitos, así como sus características, lo que ayuda a planificar las acciones y respuestas de los proveedores de atención médica.
CLAP, con el apoyo de los ministerios de salud, busca fortalecer los sistemas de vigilancia en los países de la Región. Los registros han demostrado ser muy útiles en emergencias, por ejemplo, cuando se descubrieron defectos de nacimiento relacionados con el virus Zika a fines de 2015.
Países latinoamericanos CON sistema de vigilancia de defectos congénitos
Por parte, es importante resaltar que en América Latina, existen sistemas de vigilancia de defectos congénitos en Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Panamá, Paraguay, Uruguay y Venezuela.
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Los registros en Argentina y Costa Rica tienen la trayectoria más larga
Sin embargo, dos de los registros con la trayectoria más larga en América Latina son la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) en Argentina, que ha existido durante diez años, y el Centro de Registro de Malformaciones Congénitas (CREC) de Costa Rica, creado en 1985.
RENAC incluye aproximadamente 150 hospitales públicos y privados en las 24 provincias de Argentina. “Cada familia que descubre que su hijo está afectado es lo que nos impulsa a comprender mejor por qué ocurren los defectos de nacimiento y cómo podemos mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos niños”, dijo la Dra. Rosa Liscovich, miembro de la red.
Uno de los logros de RENAC ha sido incluir el tema de los defectos de nacimiento en la agenda de salud. También promueve la investigación científica local y pone en contacto a pacientes y especialistas, lo que ha reducido el tiempo de espera para ver a un profesional.
Nuevos registros de vigilancia
Para ayudar a los países que no tienen sistemas de vigilancia existentes a desarrollarlos, el CLAP de la OPS brinda servicios de cooperación técnica a profesionales como neonatólogos, genetistas y epidemiólogos, así como a quienes toman decisiones en los ministerios de salud, lo que mejorará el monitoreo de defectos congénitos.
El Dr. Ignacio Zarante de la Universidad Javeriana en Bogotá sostiene que la capacitación ayuda a mejorar la vigilancia en los países que ya tienen registros y apoya su creación en aquellos que no tienen uno actualmente activo.