La epilepsia y el gran desafío que enfrenta América latina

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La epilepsia y el gran desafío que enfrenta América latina

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo y en nuestro continente, que afecta a millones de personas. Sin embargo, se estima que, en América Latina y el Caribe (AL&C), más de la mitad de las personas con epilepsia no reciben ningún tipo de atención en los servicios de salud.

Uno de los problemas clave son las limitaciones en la identificación, manejo y seguimiento de los casos de epilepsia en la atención primaria de salud (APS).

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Impacto de la epilepsia

Aproximadamente, 50 millones de personas en el mundo tienen epilepsia, de las cuales 5 millones viven. La epilepsia representa el 0,5% de la carga mundial de enfermedad, medida en años de vida ajustados en función de la discapacidad (AVAD) y el 80% de esa carga corresponde a países en desarrollo (OMS, 2006).

Los índices de incidencia, prevalencia y mortalidad de la epilepsia a nivel mundial no son uniformes y dependen de varios factores. La prevalencia a lo largo de la vida, en América Latina y el Caribe, tiene una media de 17,8 por 1000 habitantes (rango de 6-43,2). No hay diferencias significativas de acuerdo al sexo o grupos de edad (Burneo, J.G. et al., 2005; OPS, 2011).

Cada año ocurren en el mundo dos millones de casos nuevos. Los estudios indican que la incidencia anual en los países desarrollados es, aproximadamente, de 50 por 100.000 habitantes mientras que, en los países en desarrollo, esta cifra casi se duplica a 100 por 100.000.

Las tasas de mortalidad son más altas en las personas con epilepsia que en la población en general. La tasa anual de mortalidad estimada a nivel mundial va de 1 a 8 por 100.000 habitantes. El índice de mortalidad por epilepsia en América Latina y el Caribe es de 1,04 por 100.000 habitantes, superior al de Estados Unidos y Canadá, que es de 0,50 por 100.000 habitantes, estimándose además que en algunos países existe un sub-registro importante. El estado epiléptico convulsivo o tónico-clónico es una complicación que se asocia con una tasa de mortalidad de 5 a 15%.

Políticas públicas y epilepsia

el impacto de la epilepsia 

Durante los últimos años, en Latinoamérica y el Caribe los sistemas de salud han prestado una especial atención a las enfermedades crónicas no transmisibles, entre las cuales se destaca la epilepsia. Sin embargo, la atención de las personas con epilepsia aún dista de ser satisfactoria, debido, entre otras causas.

a) un déficit del personal médico capacitado.

b) no disponibilidad de medicamentos, especialmente en la APS.

c) falta de información y de educación sobre la epilepsia, tanto para las

personas con epilepsia y sus familiares, como para la comunidad.

A nivel global, se ha estimado una brecha de tratamiento en la epilepsia de, aproximadamente, 75% en países de ingresos bajos, siendo superior al índice promedio en los países de ingresos medios, cuya brecha se sitúa en torno al 50%.

El Informe publicado por la OPS sobre programas, servicios y recursos dedicados a la epilepsia en AL&C (OPS/ILAE/IBE, 2013) destaca dos conclusiones importantes:

1)    Dos terceras partes de los países no disponen de un programa para la atención de la epilepsia en el sector salud.

2)    El 80% de los países de AL&C no tiene una legislación apropiada, relacionada con la epilepsia. Como consecuencia, los derechos humanos y civiles de las personas con epilepsia son frecuentemente violados, y aún persisten regulaciones legales discriminatorias y carentes de fundamento científico. La epilepsia continúa siendo una enfermedad que se percibe desde una visión estigmatizada debido, en gran medida, a la escasa información que recibe la población al respecto.

Financiamiento  de la epilepsia 

El gran desafío que enfrentan los países de AL&C es lograr que los programas nacionales de epilepsia no sean solo marcos teóricos de lo “que debemos hacer”, sino que se conviertan en plataformas para la acción, con un financiamiento regular asignado que respalde la ejecución de las intervenciones planificadas.

El sistema de financiamiento focalizará los esfuerzos en cubrir las intervenciones para mejorar el diagnóstico y los tratamientos, especialmente en la APS. Las inversiones para el desarrollo de servicios especializados se realizarán en los centros con mayor preparación en el trabajo en red, con localización estratégica pertinente, que cuenten con los recursos físicos y humanos más adecuados.

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